Antwerpen - Tokio - Kigali - en weer terug

 Ik heb sinds m’n allereerste herinnering, achttien maanden oud that is, altijd in een stad gewoond. Ik kan het me zelfs niet voorstellen wat het is om niet in een stad te wonen. Antwerpen, Gent, Brussel, wat je definitie ook moge zijn van (groot)steden, daar heb ik tot nu toe gewoond. Langer dan twee weken vertoefde ik niet op het platteland, en dat was dan met de scouts ofzo. 

Ik zou graag in een stad blijven wonen, mijn natuurlijke habitat: alles lekker dichtbij, je hoeft je kont maar te draaien of je zit al in de cinema. Een stad bougeert ook snel, dàt spreekt me aan. Maar misschien net omdat ik niets anders ken. 

De laatste jaren merk ik enigszins bij mezelf een zekere kentering: een zeker verlangen naar meer rust. Niet als ik thuis ben, daar mag, gewapend met oordopjes, het lawaai gerust op me afkomen. Het verkeer stoort me niet: mijn jeugdkamer lag aan de drukke Jan Van Rijswijcklaan. Zonder het minste nachtelijke verkeerslawaai voel ik me zelfs ontredderd. Het is de drukte eenmaal op straat waar ik het steeds lastiger mee heb: roekeloze fietsers, auto’s, steps. Mensen die dichtbij je een uur staan te roepen door hun telefoon. Ik heb er steeds meer moeite mee. 

En het kan ook anders. 

In zowel Kigali als Tokio had ik daar helemaal geen last van. Noem het geen ‘toevalstreffer’ want ik heb beide steden twee keer bezocht. En durfde zelfs zover te gaan te beweren: “In Tokio kom ik tot rust.” 

Misschien zijn het mijn oudste roots/allereerste levenservaringen die opspelen. I dunno. And I cannot know, het enige wat ik weet is dat ik me in Rwanda én Japan meteen thuis voelde. Dit gaat niet over een ‘Ik zou er best wel willen wonen’ thuisvoelen. Ik heb het wel degelijk over ‘thuiskomen’: hier hoor ik. In Antwerpen heb ik dat, logischerwijs, òòk: het is de stad waar ik ben opgegroeid maar dat dit warme  ‘hèhè, thuiskomen’- gevoel me in Tokio en Kigali eveneens zou omhelzen was een aangename, welkome verrassing. Ontroerend zelfs. 

In zekere zin zie ik enkele parallellen in de Japanse en Rwandese mentaliteit: uiterst beleefd, kalm, ietwat gereserveerd. Gedisciplineerd, ultraproper. Een weigering wordt subtiel gedaan. Vriendelijk, respectvol. En heel bitterzoet na de genocide: in Japanse en Rwandese steden voelde ik me ‘s nachts alleen over straat het veiligst. 

In dat soort steden voel ik me op m’n gemak. Maar ook in Antwerpen, hoor. Die Liefde voor m’n stad dekt veel met een mantel toe. 

Rioband

 “Hey, die kleuren van dat bandje staan je zo leuk!” zei een collega/vriendin me enthousiast vandaag: “Het is groen en welke andere kleuren nog?” Ik moest lachen, een luide binnenpret: “Dat bandje heb ik gekocht bij het strand in Rio de Janeiro, op de Copacabana. Ik draag het al sinds 2018!” Voor mij was dit tja, humor: omdat ik dat kleurige bandje als zo’n vijf jaar dagelijks draag én zij ook (tot tweemaal toe) Rio heeft bezocht. Wij mijmeren over Rio en ik over het bandje: “Een strandverkoper verkocht het me, zijn moeder maakte allerlei spulletjes en hij ging er overdag mee naar het strand. De dag erna zag ik hem weer: hij herkende me en ik kocht alweer iets van hem.” 

Alhoewel ik Rio slechts in een flits heb gezien, ik was er welgeteld acht dagen, is het een stad die ik achteraf moeilijk kon loslaten. Op het eerste zicht viel ze gigantisch tegen: je laat je naïeve verwachtingen van idyllische onmetelijke schoonheid over samba, strandfeestjes, vrolijkheid snel vallen als je de stad binnenrijdt. Wat je krijgt, is een onmiddellijke confrontatie met de armoede in de stad: de favela’s in Zona Norte. Maar eigenlijk kreeg ik al spijt in het vliegtuig: net voor het opstijgen besefte ik pas hoe gevaarlijk Rio de Janeiro is. 

Eenmaal de Noordzone voorbij kom je in toeristisch postkaart Rio terecht, al viel me overal een zekere verloedering op. Rio is pràchtig omwille van het natuurschoon, de panoramische views, niet omdat de gebouwen er zo indrukwekkend zijn. Maar misschien waren ze ooit wel indrukwekkend. 

Deze Favela, Rocinha, heb ik bezocht. Het was exact zo, alleen regende het toen en was de stank er in de kleine steegjes niet te harden. Ontzettend gastvrije bewoners. Nog dieper in de favela mochten we geen foto’s meer nemen en moesten we doen alsof we vrienden waren met onze locale gids. 

Die stad laat me dus niet los, ik krijg (haast) letterlijk een warm gevoel als ik aan Rio denk, nog steeds is er die nieuwsgierigheid naar. Rio ìs gevaarlijk, je moet er echt uit je doppen kijken, ook overdag. Na 10 uur ‘s avonds (toen ik er was alleszins) kan je er niet zomaar over de dijk flaneren. Een keer werd ik door de hotelbewakers beschermd, een keer moest ik vluchten. En dit op slechts 8 dagen. Met een zekere angst op het lijf zat ik in de bus naar de Botanische Tuin (het hotelpersoneel wou eigenlijk niet dat ik de bus nam). In Rio is de metro veilig, de bus niet. 

Qua natuurschoon is Rio de Janeiro met stip de mooiste stad die ik ooit zag. Onmogelijk om het niet mooi te vinden. En het is een ontroerende stad: velen hebben er ‘weinig’, bijna letterlijk niets. Maar knokken zich een weg, blijven vrolijk, vriendelijk, beleefd. Dàt vond ik verrassend. Zoals die strandverkoper met wie ik kon lachen, met wie ik een geanimeerd gesprek kon voeren. Wetende dat hij iedere dag op de Copacabana staat met spullen die zijn moeder heeft gemaakt. 

Wat me het meest heeft geraakt, is een favelabezoek, zoiets vergeet je niet. En de geweldige muziek die overal weergalmt natùùrlijk ook niet. 

ALS: wanneer tijd je grootste vriend of vijand wordt

 Een lentedag. Op een datum die ik nooit ofter nooit meer zal vergeten. Nooit ofter nooit meer. Op die dag kreeg een maatje van me de diagnose ALS. Ik wist heel goed wat dit betekende: 9 jaar geleden deed ik de Ice Bucket Challenge en dit deed ik voor een vriendin van me, haar vader stierf niet lang ervoor aan de gevolgen van ALS. 

Wat is ALS: het is letterlijk gevangen worden in je eigen lichaam. Je geest blijft helder, je zintuigen werken, je hart blijft kloppen, langzaamaan verminderen je andere spierfuncties omdat de verbinding tussen hersenen en spieren mank loopt. 

Het is een gruwelijke mensonterende ziekte, elke ziekte is gruwelijk, natuurlijk, ALS doet er precies alles aan om het overlijdensproces zo gruwelijk en zo mensonterend mogelijk te maken. 2 tot 5 jaar is de levensverwachting. Hoe kan een ziekte zo gemeen zijn? 

Het heeft mij wel veranderd: sinds mijn maatje die diagnose kreeg, ga je echt niet meer klagen over futiliteiten. 

Wat ik eigenlijk wil, wat een droom van me is om een fonds op te richten. Deze ziekte weer op de kaart zetten. Het geld moet gaan naar onderzoek, naar de ALS-liga. Van deze ziekte een prioriteit maken. Het blijft me een raadsel waarom minder dan 5% van de ALS-patiënten geholpen is. Ook dàt is gruwelijk, onmenselijk. 80 jaar na Lou Gherig moeten artsen nog steeds zeggen: “Helaas.” Hoe kàn dit!!?

Vooralsnog: de ALS-liga. https://als.be/ https://www.als.nl/

En neen, ditmaal geen komische prent. 

gelukkig in het ziekenhuis

 De voorbije negen dagen waren een rollercoaster van emoties, gebeurtenissen voor me, een rollercoaster waar je - believe me - ECHT niet in wilt zitten.

Zaterdagavond werd ik door een overijverige (blij toe!) arts opgebeld die me omwille van m’n bloedwaarden met hoge drang naar de spoed stuurde. Al geruime tijd wist ik dat er iets niet pluis was. Als je buikpijn zo erg is dat je je niet meer kan bewegen kan je jezelf onmogelijk wijsmaken dat alles goed met je gaat. 

In zeven haasten naar de spoed, echografie, scan. “Mevrouw, u  hebt een darmobstructie dus we brengen u zometeen naar uw kamer.”, gevolgd door “U moet er toch rekening mee houden dat het kwaadaardig zou kunnen zijn.” Slik. 

De volgende ochtend werd die gevreesde uitspraak ontkracht “Uw bloedwaarden wijzen helemaal niet in die richting” waarna ik fel opknapte om de volgende dag plots pijlsnel weer achteruit te gaan. Een spoedige darmoperatie werd onafwendbaar “U hebt nog even de tijd om familie en vrienden te bellen.” en “Enkel een biopsie kan kanker uitsluiten.” 

Tot het tijdstip kwam van de onverwachtse operatie kreeg ik  steun van m’n vriend. De uren voor de operatie kermde ik het luidkeels uit van de pijn, de uren na de operatie waren wellicht even pijnlijk, maar m’n verzwakte lichaam kon amper nog geluid voortbrengen. Met een blaaskatheder, maagsonde, pijnpomp en allerhande infusen werd ik naar m’n kamer gebracht alwaar ik mezelf via de pijnpomp voortdurend extra morfine gaf. 

Een combinatie van pijnstillers, vrienden en familie hielpen me de dagen door te komen. Iedere dag bezoek, lieve berichten, attenties, medeleven, hulp, (welkome) geschenken. Maar wegglippen van de angst voor het resultaat van de biopsie was onmogelijk. M’n uiterst bekwame vriendelijke chirurg benadrukte hoe moeilijk de operatie was geweest en dat het weggenomen gezwel er allesbehalve lief uitzag. Toen liet ik de tranen ongeremd vloeien, gelukkig was ik op dat moment niet alleen: m’n vriend en z’n moeder waren erbij. 

Over ouders gesproken: je kan je ook voorstellen hoe moeilijk deze periode voor mijn ouders is geweest. Totaal niet wetende wat er met hun zieke dochter gebeurt. 

Lam van de pijn lag ik in het ziekenhuis en toch, mijn ‘typische’ trekjes kwamen twee dagen na de operatie bovendrijven: die blaaskatheder en die maagsonde begonnen me al heel snel zodanig te irriteren dat ik geen rust had voordat die dingen uit m’n lijf waren. Ach ja, jaren geleden heb ik eigenhandig een plaaster van m’n voet getrokken, van mij verwacht je zoiets. Of het verstandig is, laat ik in het midden. 

Eenmaal verlost van de maagsonde nam ik na vijf verplichte maaltijdvrije dagen een eerste hap bouillonsoep. Die staat gegrift in m’n geheugen als een ‘gebeurtenis’: later mijmerend tegen mezelf: “Weet je nog, Stefanie, toen je je eerste hap bouillonsoep nam? Ja, dat was me een smaakvolle hap!” 

Iedere dag kon ik me verheugen op een vooruitgang die, jammer genoeg, diep in de schaduw bleef staan van het ongekende resultaat van de biopsie. 

Ik zou aan deze blog niet begonnen zijn als het resultaat een kwaadaardige tumor bleek te zijn. Dan zou ik vast verlamd uit angst de dag en nacht doorhuilen, in plaats daarvan lig ik hier in m’n ziekenhuisbed euforisch te praten, telefoneren, berichten met vele smileys te sturen. Het. Was. Zelfs. Geen. Tumor. Zelfs. Geen. Poliep. Het was een divertikel die slechts in uitzonderlijke gevallen tot zulke dramatische proporties kan uitgroeien dat een ontsteking ervan tot de operatietafel leidt. Een buitenproportionele diverticulitis. 

Wil ik de voorbije negen dagen vergeten? Nee, eigenlijk niet. De liefde en vriendschap draag ik mee, de bezinning over je eigen sterfelijkheid, ook op jonge leeftijd. Een maatje van me, een goei maatje van me dat ik oneindig graag zie, heeft niet die luxe gekregen om te kunnen herstellen. Bij zijn diagnose kreeg hij een onverbiddelijk doodvonnis mee, dit na een gruwelijke mensonwaardige ‘korte’ lijdensweg. Vorig jaar kreeg hij die diagnose, we zijn even oud. Pas nu lukt het me om over hem te bloggen. Zelfs àls m’n uitslag droef was, had ik meer hoop dan hij ooit kreeg. 

Die negen dagen waarin ik nog meer aan zijn situatie dacht, zijn onmacht, frustratie, keuzes die hij moet maken, heel dichte toekomstplannen, die negen dagen wil ik nooit vergeten. 

Ik begin aan m’n herstel. 

een prikkelbare darm, een last waar veel onzin over wordt verteld

 M’n precieze leeftijd weet ik niet meer maar het moet tijdens m’n tienerjaren zijn geweest toen ik voor het eerst echt geconfronteerd werd met wat heet een PDS, het prikkelbare darm syndroom. IBS, irritable bowel syndrome. Het is een last, voorzichtig uitgedrukt. Van een licht ongemak af en toe evolueerde het door de jaren heen tot een werkelijke ‘pain in the ass’, een letterlijke bijna voortdurende helse pijn in de buik. 

Vier jaar geleden zei m’n huisarts me: “U hebt een prikkelbare darm.” Vrolijk word je er niet van dit te horen (“Prikkelbare darm! High Five!”) al was ik best opgelucht dat het kind eindelijk een naam kreeg. Ok, ik heb dat. 

Waar ik me aan erger zijn de misplaatste opmerkingen over dit ziektebeeld: “Zo erg is het allemaal niet, gewoon doorbijten.” Als je amper kan wandelen van de pijn en er nachtenlang wakker van ligt, zou ik toch maar dimmen met dit soort kwetsende wegwuif-reacties. Het ziekteverzuim ligt trouwens hoger dan bij griep. Als het hoog opspeelt, sleep je jezelf rond in je eigen woonst. Pijnstillers helpen niet. Of het veelgehoorde: “Het zit allemaal tussen de oren. Je bent te gespannen.” Akkoord, stress verergert pds. Dat het echter niét alleen maar tussen de oren zit, is gebleken uit een vrij recent onderzoek: door het nuttigen van bepaalde voeding komt er bij personen met pds histamine vrij in de darmen. Een overreactie van het immuunsysteem in de darmen, hence de pijn, de opgeblazen buik, etc. etc. De trigger is duidelijk voeding. Klaar. 

En ja, histimane. Het verwondert me niets dat ik die sinds haar elfde met allergieën kamp er de pds-nevenziekte bij kreeg. Antihistaminica zou trouwens bij een helft van proefpersonen hebben geholpen, tot mijn niet zo’n grote verbazing. 

Nadat een tweede arts me sprak over het FODMAP-dieet dat goede resultaten zou opleveren bij pds ben ik het nauwgezet gaan volgen. Daarnaast slik ik medicatie. Bizar (maar blij toe), van dag een verminderden m’n klachten. Het dieet mag je enkel volgen onder medische begeleiding dus zie ik heel gauw een diëtiste, een door m’n arts goedgekeurde diëtiste. Ik ben er klaar voor! En wie weet hoef ik die medicatie na een tijdje niet eens meer te slikken.