ALS: wanneer tijd je grootste vriend of vijand wordt

 Een lentedag. Op een datum die ik nooit ofter nooit meer zal vergeten. Nooit ofter nooit meer. Op die dag kreeg een maatje van me de diagnose ALS. Ik wist heel goed wat dit betekende: 9 jaar geleden deed ik de Ice Bucket Challenge en dit deed ik voor een vriendin van me, haar vader stierf niet lang ervoor aan de gevolgen van ALS. 

Wat is ALS: het is letterlijk gevangen worden in je eigen lichaam. Je geest blijft helder, je zintuigen werken, je hart blijft kloppen, langzaamaan verminderen je andere spierfuncties omdat de verbinding tussen hersenen en spieren mank loopt. 

Het is een gruwelijke mensonterende ziekte, elke ziekte is gruwelijk, natuurlijk, ALS doet er precies alles aan om het overlijdensproces zo gruwelijk en zo mensonterend mogelijk te maken. 2 tot 5 jaar is de levensverwachting. Hoe kan een ziekte zo gemeen zijn? 

Het heeft mij wel veranderd: sinds mijn maatje die diagnose kreeg, ga je echt niet meer klagen over futiliteiten. 

Wat ik eigenlijk wil, wat een droom van me is om een fonds op te richten. Deze ziekte weer op de kaart zetten. Het geld moet gaan naar onderzoek, naar de ALS-liga. Van deze ziekte een prioriteit maken. Het blijft me een raadsel waarom minder dan 5% van de ALS-patiënten geholpen is. Ook dàt is gruwelijk, onmenselijk. 80 jaar na Lou Gherig moeten artsen nog steeds zeggen: “Helaas.” Hoe kàn dit!!?

Vooralsnog: de ALS-liga. https://als.be/ https://www.als.nl/

En neen, ditmaal geen komische prent.